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“目前，AADCD在国内发病率还不清楚，大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前，台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查，发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前，这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者，从临床来看，AADCD通常在1岁以内起病，平均起病年龄为3个月，但平均诊断年龄约为3.5岁，不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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豪利网站对于监管部门来说，“鼻吸能量棒”产品定性一直是难点。记者了解到，“鼻吸能量棒”目前没有明确的行业标准以及质控措施。以记者通过网络途径咨询购买的几款产品为例，厂商多采用企业标准。“‘鼻吸能量棒’这个产品，按照产品特性来判断，既不是药品化妆品，也不是玩具，只是一个普通产品，目前没有明确的国家标准。”克拉玛依区市场监督管理局产品质量科科长台莱提表示。