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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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我国价格法明确规定,经营者不得利用虚假的或者使人误解的价格手段,诱骗消费者或者其他经营者与其进行交易。从这个角度上说,那些信口喊出超高价的音乐会,已经涉嫌违法。相关主管单位应积极介入,加强对演出市场的有效监管,扮演好守门人的角色。相关售票平台应加强对乐团资质的审查,将弄虚作假的演出单位纳入黑名单,确保演出质量水平和宣传信息的真实性。观众也要保持警惕,选择正规可靠的演出平台购票,避免误把李鬼当李逵。

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