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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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小女儿表示,自己出国时已办理提前退休,每个月退休金只有2000多元,在国外也没有工作,一直和丈夫靠着女儿生活,只能在力所能及范围内尽赡养义务,每个月可以给400元左右的赡养费。她认为,母亲有自己的住房,如果生活不能自理可以请保姆或者由国内的女儿轮流照顾,而不应该去高端养老院来增加子女的经济负担。如果一定要住,母亲的退休金不低,也有积蓄,还可以出租房子,用租金来支付养老院费用。

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    驻足停歇的闲暇,不禁沉淀自我,回首、盘点一年中的收获与不足,有些像现代职场年轻人的“复盘”。近几年年末,我也常“复盘”:端坐书桌前,正念冥想,渐渐在心头清晰聚焦的便是一年中的关键,将关键词书写在纸上并张贴在醒目位置。酸甜苦辣,如此丰润的生活,心中生出对自己一年里安稳度过每一天的感谢与自豪,不禁嘴角上扬。

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