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“目前，AADCD在国内发病率还不清楚，大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前，台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查，发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前，这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者，从临床来看，AADCD通常在1岁以内起病，平均起病年龄为3个月，但平均诊断年龄约为3.5岁，不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。
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起因是1月2日她在社交平台上发布的一则索菲亚教堂造型蛋糕的制作视频。视频发布后，迅速引起网友关注、转发，吸引了近5000万人观看，还登上了微博热搜榜。1月5日，她在视频里表示“受宠若惊”，也为哈尔滨旅游业的爆火而感动。她在社交平台上自述，“感谢大家的喜爱，希望过完这个冬季，哈尔滨还能在大家心里。”