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王纪文同时介绍,根据发病机制,AADCD有三大类治疗药物,一是多巴胺激动剂,二是单胺氧化酶抑制剂,三是维生素B6,“但由于目前病例数少,一般在治疗中常常是这几种药物一起来使用,至于哪些药真正对这一疾病起到很好的效果,也很难肯定,我们观察下来,轻度患儿服用这些药物有一些效果,但在重度患儿身上,效果都不明显。”

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在接受澎湃新闻记者采访时,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心神经内科主任王纪文表示,上述这一项临床试验使用的基因治疗药物为国内首次研发、全球第二家治疗AADCD的产品。基于此次初期研究的治疗效果,VGN-R09b注射液也即将向国家药品监督管理局药品评审中心申报临床试验申请,其适应症不仅包括AADCD,还包括受众面更为广泛的帕金森病。

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    “指尖上的形式主义”,是形式主义问题在数字化背景下的变异翻新,也是加重基层负担的主要表现之一。这在一定程度上表明,“四风”问题具有顽固性反复性。纠治“指尖上的形式主义”,既要注重治标,如《意见》提出“不得强制要求定期登录”“不得脱离工作实际强制要求打卡接龙、即时响应”“不得简单以工作留痕代替实际工作成效评价”;更要注重治本,着眼于相关乱象及可能出现的变种,探索建立常态化监管措施和长效机制。标本兼治,把“当下改”与“长久立”结合起来,瞄准形式主义官僚主义之弊,对症施策、精准发力,方能做到真减负、见真效。

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