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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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虽然中国民用航空局在2018年7月16日印发并实施的《关于改进民航票务服务工作的通知》规定,航空公司要制定机票退改签收费“阶梯费率”,即根据不同票价水平和时间节点等,设定合理的梯次收费标准,不能简单规定特价机票一律不得退改签。但合理标准是多少没有细化。这使得航空公司出于保障自身经济利益考虑,往往遵循“折扣越高,退改签收费比例越高”的规则,制定了实际上不合理、不公平的收费标准。在上述这起“高额退票费”事件中,消费者刚买完机票选择退订,给航空公司造成的损失微乎其微,航空公司却按照自行设置的标准扣除高昂手续费,显然不合理,这是广大网友气愤的根本原因所在。

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