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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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中新财经查看Tripadvisor网站发现,该平台上有数十个关于哈尔滨旅游的服务。其中,“哈尔滨市冬季私人三日游”每位成人收费520美元起,“哈尔滨市冬季私人两日游”每位成人收费280美元起,这两个服务的费用不包括门票,包括私人导游服务、交通费(私人汽车或公交车/出租车)、酒店接送;“哈尔滨冬季热门景点私人全日接送”每团收费168美元起(最多4人),费用不包括门票等,包括私人汽车、私人司机服务、燃油附加费。

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    本案中,何女士有自己的住房,每月有5000余元的退休金,享受医疗保险待遇,从经济条件来看,并不属于严格意义上的“生活困难的父母”,向子女要求高于其支付能力的赡养费数额,不应支持。但考虑到何女士将近九十高龄,生活已无法自理,平日确实需要人近身照顾,四个女儿均表示不能近身陪伴和照料,所以何女士即使不住进高端养老院,也有请保姆照顾的实际需要。

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