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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。
很多人,都是不断在做加法,而在到了一定的年纪后,有些人才学会了做减法,对于新年的期盼,也是如此。而现在,我的期盼是什么呢?是继续做加法,还是已经开始做减法了呢?还真的不大好说,我总觉得新年的愿望还是简单一些好,还是不要期盼得太多。记得董桥在《三保洞怀古》里写过一句话:“两字平安三尺井,万家心愿一炉烟。”我喜欢董桥的文字,也喜欢他所寄予的如此简单的愿望。腊月里,我的期盼也很简单,唯有平安、健康,简单的幸福而已。
利用网络技术开展政务服务,初衷是为了优化流程、提高效率。一位西部地区的乡镇干部说,以前到县上开会要花两天时间,现在开视频会议、网上办公,节省了不少精力。以网络技术赋能提升政务效能,用好各类政务平台、信息系统、工作群组,能够让广大干部轻装上阵,更好干事创业。从这个角度来说,既要为基层干部卸下不必要的负担,也要让数字政务回归本质,切实提升数字化治理和服务能力。
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