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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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⒉抗阻运动 可以采用弹力带、绑腿沙袋、哑铃等,根据患者体重选用相对安全的重量阻力。先从初级阶段开始,建议初级阶段每个动作重复8—10次为1组,每次进行1—2组,组间休息1—2 分钟,需要增加抗阻运动强度时,先增加重复次数,再增加训练负荷,循序渐进很重要!每次抗阻训练建议持续30—60分钟,每周至少2—3次,两次训练的时间需间隔48小时。

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