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王纪文表示:“这款名为VGN-R09b注射液的基因药物由上海一家本土基因工程技术公司研发,一开始药物研发设计是针对帕金森病治疗,但这款基因治疗药物也针对AADC这个基因,“其实当前在国际上,已经有针对AADCD的基因治疗药物正式上市,即PTC Therapeutics公司生产的AAV基因治疗药物Upstaza,已于2022年7月获得欧盟委员会上市批准,这也是针对AADC缺乏症治疗唯一获批的药物,可以用于18个月及以上确诊为AADCD严重型患者。”

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马亮说:“如果在平台实现宣传、销售整个流程的,平台完全应该负相关的监管责任,因为从平台的设计是有能力有义务进行全流程的监管。但是,如果是从平台获得信息,通过私域、线下的方式完成消费,把平台作为服务的入口,平台可能没有办法追踪到后续的消费造成的诈骗的问题。第一类情况,如果消费者去维权,平台有义务去追踪,包括强制要求这样一些服务下架,或者对商家进行必要的惩罚。但是对第二类情况,监管会存在比较大的挑战。”

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