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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。
“乌苏里江来长又长,蓝蓝的江水起波浪,赫哲人撒开千张网,船儿满江鱼满舱……”自1月6日开始,黑龙江省饶河县赫哲族群众从乌苏里江畔来到人气爆棚的冰城哈尔滨,向“南方小金豆”展示当地独特渔猎文化。身着民族服饰的赫哲人,在百年老街中央大街和冰雪大世界载歌载舞,向来自全国各地的游客推介乌苏里江鱼和东北黑蜂蜂蜜等家乡特产的同时,也让游客感受到浓郁的赫哲民族风情。
“指尖上的形式主义”,是形式主义问题在数字化背景下的变异翻新,也是加重基层负担的主要表现之一。这在一定程度上表明,“四风”问题具有顽固性反复性。纠治“指尖上的形式主义”,既要注重治标,如《意见》提出“不得强制要求定期登录”“不得脱离工作实际强制要求打卡接龙、即时响应”“不得简单以工作留痕代替实际工作成效评价”;更要注重治本,着眼于相关乱象及可能出现的变种,探索建立常态化监管措施和长效机制。标本兼治,把“当下改”与“长久立”结合起来,瞄准形式主义官僚主义之弊,对症施策、精准发力,方能做到真减负、见真效。
此次活动是中国文化和旅游部民族民间文艺发展中心与中国民族民间文化艺术交流协会(香港)及云南省文化和旅游厅共同主办的青少年研习活动,属“港澳青少年民族文化研习计划”系列活动之一。该“研习计划”自2010年启动以来,在全国成功举办了19次活动,此前分别在云南丽江、大理、临沧、西双版纳开展过纳西族、白族、佤族、傣族文化研习活动。(完)