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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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《条例》还提高了相关部门向社保经办机构共享信息的时效性,将社会保险法规定的及时通报调整为共享,进一步扩大了应当与社保经办机构信息共享的部门范围,增加了卫生健康、司法行政部门,这将推动进一步减少社保办事环节,通过“数据多跑路”,让“群众少跑腿”。

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