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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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2001年国家文物局曾经出台《文物拍摄管理暂行办法》,规定对文物保护单位的拍摄需经相关部门批准,但同时也表明,“文物收藏、研究单位为研究和保管工作需要所进行的拍摄活动,普通观众在对社会开放的文物单位所进行的纪念拍照活动,不在报批范围内。”此外,该办法第十六条规定,对公众开放的各级文物保护单位和博物馆公开展出的文物,除因文物保护的特殊需要而另有专门规定及说明者外,参观者可以拍照留念。但参观者不得以收集资料为目的对文物进行系统拍摄,如有需要,应参照本办法执行。

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