TTSP
会议通报表扬了2023年度走好网上群众路线百个成绩突出账号。中国救捞快手账号、中国石化微博账号、新疆禁毒抖音账号、看见福建微博账号、小议国事微博账号等账号运营负责同志,以及安徽网信办等优秀组织单位代表作现场交流发言。部分在京相关单位负责同志和通报表扬账号、商业网站平台代表参加会议。各省(区、市)网信办和新疆生产建设兵团网信办有关负责同志和通报表扬账号代表在各地分会场参会。
AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。TTSP
《清单》印发后,相关部门全面落实各项管控措施,着力推动完成8种类重点管控新污染物的淘汰,宣传引导行业企业有序转产,组织各有关行业协会和专家多渠道多领域开展政策宣传解读。同时,加强技术帮扶,引导企业做好相关化学物质稳步退市淘汰工作。开展跨部门联合督导,排查全国范围内生产、加工使用重点管控新污染物的企业清单,推动纳入重点环境监管。TTSP
“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。TTSP(撰稿:杭坚娟)