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“由爱心企业帮扶一批节能电热水器。原价1280元,惠民补贴价598元,包安装到户”的消息从村委会转至村小组组长,再到村民。然而有村民安装完电热水器不久后就发现漏水问题,按照电热水器箱体上的品牌名字“AO.MGSHMSI厨卫制造之家”在购物网站上搜索时,无法查询到该品牌……人民网《人民直击》记者调查发现,捐赠企业中纬实业公司2022年被列入经营异常名录,且卖给村民的热水器并非该企业的产品,为该企业捐赠事宜出具“红头文件”的自治区、固原市、西吉县三级应急管理部门,事先均未察觉。

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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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