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“这里真是嘎嘎冷!”对于来自印度尼西亚的黄书豪而言,在哈尔滨的很多体验都是“第一次”。他对中国并不陌生,曾经到过广州、香港等南方城市,但哈尔滨的寒冷“刷新”了他对中国天气的感受。“我爸爸以前来过哈尔滨,跟我说这里很冷。我这次光厚裤子就买了三条”,黄书豪说,“但‘冰雪大世界’很漂亮,明年有时间我还会来黑龙江玩。”

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中新财经查看Tripadvisor网站发现,该平台上有数十个关于哈尔滨旅游的服务。其中,“哈尔滨市冬季私人三日游”每位成人收费520美元起,“哈尔滨市冬季私人两日游”每位成人收费280美元起,这两个服务的费用不包括门票,包括私人导游服务、交通费(私人汽车或公交车/出租车)、酒店接送;“哈尔滨冬季热门景点私人全日接送”每团收费168美元起(最多4人),费用不包括门票等,包括私人汽车、私人司机服务、燃油附加费。

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    “目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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