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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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“不论参加学校比赛还是社会类竞赛,用代画作品参赛都是严重违背诚信的行为,不仅违反了活动规则、比赛秩序,更是对其他参赛选手的不公平,极大损害了赛事的公平性。”在陈音江看来,这种代画参赛行为本质上是一种弄虚作假的行为,一旦被查出或举报,不仅作品要被撤销参赛资格,还有可能给孩子带来不良信用记录,造成今后无法参加类似赛事等影响,情节严重的甚至可能被主办方追究相应责任。

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    当前代画参赛服务多出现在电商平台,陈音江认为电商平台应加大对提供此类服务商家的整治力度,及时发现和下架此类商品。根据《网络交易平台经营者履行社会责任指引》规定,网络交易平台经营者应建立信息检查和不良信息处理制度,对于发现违反法律法规和规章的行为,应向有关部门报告,并及时采取措施制止,必要时可以停止对其提供网络交易平台服务。

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