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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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选择专业的护具、合适的衣着。参加冰上运动时,要配备合适的安全防护护具,包括帽子、头盔、护肘、护膝、护目镜、手套等。着装方面以舒适为主,尽量多备几套衣服,以备增减。选择一双适合冰面行走的鞋子非常重要,要选择鞋底较平、花纹较深的防滑鞋。这样的鞋子能够更好地抓住冰面,降低滑倒的风险。要保证鞋袜的温暖,一旦潮湿及时更换,防止冻伤。

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