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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。
2023年《党和国家机构改革方案》中的多项内容涉及地方层面的机构调整。例如在社会工作领域,省、市、县级党委组建社会工作部门,相应划入同级党委组织部门的“两新”工委职责;数据管理领域,新组建的国家数据局负责协调推进数据基础制度建设,统筹数据资源整合共享和开发利用,统筹推进数字中国、数字经济、数字社会规划和建设等,省级政府数据管理机构结合实际组建。
得益于世纪恒祥的师带徒制度,师父徐国荣几乎“手把手”教学,让吴可佳在短时间内迅速成长。“师傅从理论到实践,毫无保留地传授给我。白天在装置现场检查、解决问题,晚上回去让我复盘、总结工作。很快我就熟悉了作业流程,了解了各种仪表的运行情况。”他说。
走路还不稳当,却已经站上滑雪板。近年来,低龄儿童成为雪场里“最靓的仔”。然而不少家长带孩子滑雪时发现,本市的大部分滑雪场没有设置儿童滑雪票,甚至连一些给大学生优惠价的雪场,对儿童也收取成年人票价。对滑雪场而言,是亲子市场没有吸引力,还是认为无需设置儿童票也有家长愿意全额付费?记者对此进行了调查。