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“这里真是嘎嘎冷！”对于来自印度尼西亚的黄书豪而言，在哈尔滨的很多体验都是“第一次”。他对中国并不陌生，曾经到过广州、香港等南方城市，但哈尔滨的寒冷“刷新”了他对中国天气的感受。“我爸爸以前来过哈尔滨，跟我说这里很冷。我这次光厚裤子就买了三条”，黄书豪说，“但‘冰雪大世界’很漂亮，明年有时间我还会来黑龙江玩。”

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bb体育下注AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病，属于单基因代谢性疾病。1月15日，澎湃新闻记者从国家儿童医学中心（上海）、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉，该院神经内科作为牵头单位，正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前，已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示，这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升，但其药物疗效仍然在持续随访观测中。