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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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“当前,人们不再满足传统的吃住行、游购娱,还要探寻新奇特、研学游。我们要讲好中国故事、讲好龙江故事,就包括黑龙江的少数民族特色民俗文化,他们常年生活在边境和口岸,生活在大森林里面,给人一种神秘、幽深、莫测的感觉,不了解但又引人努力探寻。”中共黑龙江省委党校(黑龙江省行政学院)干部教育研究中心主任赵春辉教授认为,黑龙江省内少数民族来到哈尔滨不仅是展示自己的民族特色文化和民俗,而且助燃了哈尔滨的冰雪旅游,给其他地区的旅游也带来了许多想象与启示。

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