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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。
“今年我们将在全市推进建设100家专精特新服务站,形成立体化服务网络。”市经信局相关负责人说,服务站将当好企业的政策“辅导员”,及时、准确、完整地为站内企业解读最新政策,零距离就近就便提供专业化的服务,实现政策精准触达。服务站也能“举手”,将企业的诉求收集汇总,向市、区两级部门反馈,形成协同服务机制。
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